В пятницу, 5 сентября с официальным визитом Калининград посетил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Эта организация призвана обеспечить детей с тяжелыми жизнеугрожающими, а также редкими (орфанными) заболеваниями необходимым лечением - дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Благодаря активному взаимодействию Фонда и министерства здравоохранения области в настоящее время помощь получают 128 подопечных пациентов, которые живут на территории Калининградской области. За это время на помощь детям направлено более 4, 5 млрд. рублей, из них в этом году - почти 577, 4 млн. рублей. На сегодня в список заболеваний, диагностированных у юных калининградцев, входит 27 нозологий.
В ходе визита Александра Ткаченко, в том числе состоялся круглый стол, в котором приняли участие заместитель председателя правительства - министр социальной политики региона Анжелика Майстер, министр здравоохранения области Сергей Дмитриев, уполномоченный по правам в Калининградской области Ирина Ткаченко, руководитель Территориального органа Росздравнадзора Эренджен Башанкаев, главные внештатные и профильные специалисты областного минздрава, а также законные представители подопечных фонда и руководитель Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская. Главная задача: понять, как еще можно улучшить оказание медицинской помощи детям с тяжёлыми и орфанными заболеваниями и внедрить эти решения в уже действующую структуру взаимодействия.
Александр Ткаченко подробно рассказал о том, как устроена работа Фонда «Круг добра».
- Современные технологии позволяют значительно улучшить качество жизни пациентов даже с самыми сложными диагнозами, а порой и полностью излечить их, - сообщил он. – При этом препараты, как правило, весьма дорогостоящие, стоимость некоторых их них, достигает нескольких сотен миллионов рублей, а часть лекарственных средств не зарегистрированы на территории страны. Поэтому правительством РФ был предложен механизм доступа наших детей к такому лечению, его обеспечивает налог в размере 2% для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Таким образом объем финансирования Фонда «Круг добра» составляет около 200 млрд. рублей ежегодно.
По словам Ткаченко, средства распределяются прозрачно и рачительно.
- Решение о том, куда направить деньги принимают только врачи и общественники, - продолжил руководитель Фонда. - Для это созданы два совета: экспертный и попечительский. Первый собирается каждый четверг и состоит из ведущих специалистов в области орфанных заболеваний. Он решает какой препарат необходим конкретному пациенту, а досье на каждое из лекарственных средств готовит три независимых федеральных центра. В них учитывается всё: от наличия противопоказаний до изучения статистики по эффективности препарата. Второй состоит из представителей профессиональных сообществ, которые утверждают решение экспертного совета, отвечая на вопрос: «Действительно ли необходимо потратить деньги на именно на данный препарат?». Такая организация даёт возможность сделать процедуру открытой для общества.
- На своём этапе мы выявляем маленьких пациентов, неонатальный скрининг у которых выявил наличие той или иной патологии. Не позже трёх дней отправляем данные в Детскую областную больницу и вместе организовываем дополнительное обследование и необходимость лекарственного обеспечения. Признаюсь, что с некоторыми из диагнозов нам с коллегами приходиться знакомиться впервые со времен окончания ВУЗа из-за их редкости. А когда находим пути решения проблемы и отмечаем положительную динамику по здоровью ребёнка в ходе наблюдения, то радуемся этому вместе с их родителями! – рассказала собравшимся заведующая Детским поликлиническим отделением №6 ГБУЗ Калининградской области «Городская детская поликлиника» Виктория Вильмс.
- Таким детям организована вся необходимая медицинская помощь, постоянно проводится мониторинг эффективности лечения. Всё это во взаимосвязи с поликлиниками, а также со специалистами федеральных центров с использованием технологий телемедицины, - продолжила заместитель главного врача по организационно – методической работе ГБУЗ «Детская областная больница» Калининградской области Татьяна Гринёва. – Стараемся максимально сокращать любые временные сроки, чтобы нуждающийся в препарате ребёнок получил его своевременно.
Один из особо важных вопросов, волнующих, как специалистов, так и родителей – это продолжение оказания помощи подопечному пациенту, достигшему 18 - летнего возраста.
Выживаемость маленьких пациентов с тяжёлыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями значительно выросла. По достижении ими 18 – ти лет в регионе будет увеличиваться количество нуждающихся в дорогостоящем лечении и медицинских изделиях уже взрослых пациентов. А значит, перед министерством здравоохранения региона встаёт важная задача – продолжить их обеспечение показанной медпомощью. Уже сегодня область оказывает всю необходимую помощь нуждающимся в этом пациентам – деньги выделяет регион, но с учетом выбывших в будущем из - под патронажа Фонда подопечных, нагрузка на областной бюджет существенно возрастет.
- У меня два ребенка, у обоих муковисцидоз. Они проходят постоянную терапию и живут обычной жизнью. Я так благодарна за это! И «Кругу добра», и, конечно, нашим врачам, минздраву, - голос мамы – участницы круглого стола дрогнул он нахлынувших эмоций. – И все же я боюсь, что когда – то эта поддержка вдруг может прекратиться…
- Вы можете быть спокойны, - заверил глава министерства здравоохранения области Сергей Дмитриев. – Это наша задача обеспечивать необходимой медицинской помощью пациентов в регионе. Это уже делается и будет продолжено в будущем.
- Поддержка Фонда по достижению ребенком 18-ти лет будет продлена еще на год, так как субъекту надо подготовится, - поддержал слова министра Александр Ткаченко. – Это и обучение специалистов, и планирование бюджета, чтобы в будущем своевременно выполнить закупку.
Одна из участниц круглого стола отметила, что следует подробней рассказывать родителям о том, как подать заявку на препарат в Фонда «Круг добра», потому что многие не знают об этом, или же будучи в состоянии расстройства из-за неутешительного диагноза в моменте попросту не готовы уловить нужную им информацию. Анжелика Майстер и Сергей Дмитриев поддержали это предложение.
Другая, наоборот, отметила, что заметила в своей поликлинике насколько глубоко в даже участковые врач-педиатры погружены в знание всех необходимых этапов помощи особенным пациентам.
Руководитель Благотворительного фонда «Верю в чудо» предложила «Кругу добра» дружбу и обмен опытом в помощи нуждающимся в этом детям. А также сообщила о готовности организовать коммуникативные тренинги для медицинского персонала, поскольку именно на последних падает психологическая нагрузка при общении с родителями, находящими в стрессе из-за переживаний по поводу здоровья своего ребенка. Они помогут сохранить ресурсность и настройку на достижение оптимальных результатов участникам этого диалога.
В завершение мероприятия вновь посыпались благодарности от мам-участниц.
- Я была в такой растерянности после того, как узнала о болезни сына! Сначала меня поддержало родительское сообщество по несчастью, а потом подключился минздрав. Нам выделили препараты, назначили лечение, и сегодня мой ребенок прыгает, учится и, не смотря на грозный диагноз, ничем не отличается от сверстников! – поделилась одна из них. Благодарю от души!
- Дочь не ходит из-за болезни, но мы нормальные люди, а главное - мы живём. Благодарность вам большая, - не смогла сдержать слёз другая родительница.
- Благодарим и мы вас за добрые слова, конструктивные советы и доверие. Дело у нас общее. Продолжим делать для здоровья наших детей всё возможное, - подвел итог мероприятию Сергей Дмитриев.
Напомним, Фонд «Круг добра» по указу Президента учредил Минздрав России четыре с половиной года назад. Он финансируется за счёт налоговых отчислений россиян. С 2021 года в стране помощь уже получили 28 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
